Панельна дискусія «Поза межами можливого»

27 лютого 2026 року, до Міжнародного дня рідкісних захворювань, відбудеться Панельна дискусія «ПОЗА МЕЖАМИ МОЖЛИВОГО».

Вже третій рік поспіль це – найбільший в Україні  захід у сфері орфанних захворювань, який формує простір для системного діалогу та конкретних рішень.

Захід об’єднає ключових національних та міжнародних стейкхолдерів у сфері орфанних захворювань і буде присвячений обговоренню доступу до лікування, розвитку системи орфанної допомоги в Україні та міжнародної співпраці в умовах війни.

Цьогорічна назва – не випадкова. «ПОЗА МЕЖАМИ МОЖЛИВОГО» – це про реальність, у якій вже четвертий рік живуть орфанні пацієнти. З одного боку – повномасштабна війна росії проти України. З іншого – щоденна боротьба із тяжким, часто прогресуючим захворюванням.

Основні панелі:

 10:20-13:00
Панель №1. Доступ до інноваційної терапії в Україні: законодавчі можливості та обмеження
10:20 – 12:00 – Підпанель 1.1. Національний рівень: правила гри та системні рішення
12:00 – 13:00 – Підпанель 1.2. Регіональний рівень: як національні рішення працюють “на місцях”

14:00 – 14:45
Панель №2. Пацієнтський голос у системі доступу до лікування орфанних захворювань

14:45 – 15:30
Панель №3. Сучасні інформаційні технології в менеджменті орфанних захворювань. Впровадження номенклатури Orphanet в Україні

16:00 – 17:30
Панель №4. Розбудова мережі референтних центрів з рідкісних захворювань в Україні: досягнення та виклики

 Реєстрація:
https://forms.gle/9y123xAoSWpJBphf8

 «ПОЗА МЕЖАМИ МОЖЛИВОГО» – це не лише дискусія. Це пошук рішень там, де їх роками вважали неможливими.